August, 2016 - SUPPORT Summary of a systematic review | print this article |

¿Cuáles son los impactos de la participación de los consumidores en el desarrollo de la política de salud, la investigación y el material de información para el paciente?

La importancia de la participación de los consumidores en la asistencia sanitaria es ampliamente reconocida. A través de consultas para obtener puntos de vista o por medio de procesos de colaboración, los consumidores pueden estar involucrados en el desarrollo de políticas e investigación sanitarias, guías de práctica clínica y material informativo paciente.

Las consultas pueden ser únicas o repetidas, y su escala pueden ser grandes o pequeños. Pueden implicar debate entre individuos o grupos de consumidores; y los grupos pueden ser convocados especialmente para el proceso de consulta o ser establecidos por las organizaciones de consumidores mismos. Las consultas también se pueden organizar en diferentes foros y diferentes tipos de medios de comunicación pueden ser utilizados.

Mensajes claves

 

  • Consultas de los consumidores en el desarrollo de la información del paciente, probablemente.
    • Facilitar el desarrollo de un material que es más relevante, legible y comprensible para los pacientes
    • Mejora el conocimiento de los pacientes
    • Produce poca o ninguna diferencia en la disminución de la ansiedad que los pacientes pueden asociar con los procedimientos clínicos
  • Entrevistadores de los consumidores pueden dar lugar a pequeñas diferencias en los resultados de las encuestas de satisfacción en comparación con los entrevistadores de salud profesionales.
  • La efectividad comparativa de los diferentes foros de comunicación (cara a cara, conversaciones telefónicas, encuestas por correo, etc.) para la participación de los consumidores en la política de salud es incierto.
  • Hay buenos argumentos para la introducción de los consumidores en el involucramiento en los países de bajos ingresos. Para lograr esto:
    • Las estrategias para superar las barreras tales como bajos niveles de referencia de la participación social, la organización y la educación debe ser explorado
    • Los esfuerzos por incluir a los consumidores o familias de grupos desfavorecidos deben ser considerados con el fin de lograr una representación inclusiva
    • Las evaluaciones son necesarias de los efectos de la participación de los consumidores en las decisiones de cuidado de la salud y la forma de lograr la participación del consumidor más eficaz

 

Background

Esta revisión examinó los efectos de promover y organizar la participación de los consumidores para informar o participar en las decisiones relacionadas con el cuidado de la salud, incluidas las decisiones sobre las políticas de salud y de planificación, guías de práctica clínica, material de información del paciente, y la investigación de la salud. La participación es ampliamente considerado como un derecho humano, y esta revisión proporciona información para informar a las políticas relativas a la participación.



About the systematic review underlying this summary

Objetivos de la revisión: Para evaluar los efectos de la participación de los consumidores y para comparar diferentes métodos de participación de unificación en el desarrollo de políticas e investigación sanitarias, guías de práctica clínica, y el paciente en la formación de materiales

Tipos de Lo que buscaron los autores Lo que encontraron los autores

Diseño de estudios e intervenciones

Ensayos aleatorios de formas de involucrar a los consumidores y les permitiría informar y participar en las decisiones sobre políticas e investigación sanitarias, guías de práctica clínica o material de información para el paciente

6 ensayos aleatorios de participación en comparación con ninguna implicación en el desarrollo de la información del paciente, entrevistas de satisfacción realizadas por los pacientes en comparación con el personal, en los formularios de consentimiento formada desarrollados por los consumidores frente a los investigadores, y los métodos de consulta de los consumidores con respecto a las prioridades para mejorar la salud de la comunidad

Participantes

consumidores de asistencia sanitaria o profesionales que intervienen en las decisiones sobre el cuidado de la salud a nivel de población, o la evaluación de los efectos de la participación de los consumidores

Participación en la investigación (3), el desarrollo de la información del paciente (2) y la política sanitaria (1)

Entornos

No hay entorno específico

Canadá (2), USA (2), Noruega (1) y UK (1)

Resultados

Las tasas de participación o de respuesta de los consumidores; puntos de vista obtenidos de los consumidores; influencia de los consumidores en las decisiones, los resultados de salud o la utilización de recursos; consumidor o satisfacción profesional con el proceso de participación o los productos obtenidos; impacto en los consumidores participantes; costes

Los niveles de satisfacción de los pacientes con diferentes servicios de salud, entendiendo la percepción subjetiva de los participantes, la satisfacción con la participación en el estudio, la adhesión al protocolo y la negativa a participar; conocimiento y la ansiedad con un procedimiento médico específico; impacto en la priorización de los problemas de salud y los factores determinantes

Fecha de la búsqueda más reciente: Octubre 2009

Limitaciones: Se trata de una revisión sistemática bien realizada con limitaciones de poca importancia

Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, et al. Los métodos de participación de los consumidores en el desarrollo de políticas e investigación sanitarias, guías de práctica clínica y material de información para el paciente. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 3. Art. No.: CD004563.

Summary of findings

La revisión sistemática identificó seis ensayos de participación de los consumidores en la investigación, el desarrollo de material de información del paciente y la política sanitaria. Los ensayos se realizaron en Canadá, EE.UU., Noruega y el Reino Unido. No se encontraron ensayos de participación de los consumidores en la toma de decisiones, los diferentes métodos de reclutamiento de los consumidores o diferentes maneras de proporcionar formación y apoyo a la participación de los consumidores.

1) Los diversos foros de comunicación para la participación en la política sanitaria

Un estudio comparó dos formas de participación de los consumidores de deliberación, a saber, conversaciones telefónicas y reuniones cara a cara grupo. Los participantes eran miembros de organizaciones de la comunidad. Ambos métodos logran un mayor nivel de participación de una encuesta por correo.

 

  • No está claro si conversaciones telefónicas en comparación con las reuniones cara a cara cambian las prioridades de consumo de los objetivos de salud de la comunidad. La certeza de esta evidencia es muy baja.

Las reuniones cara a cara en comparación con las reuniones de teléfono para obtener el cambio de puntos de vista sobre temas de salud

People:  Los consumidores de una organización comunitaria
Ajustes
: comunidad local en Ontario, Canadá
Intervención
: reuniones cara a cara
Comparación
: Reuniones telefónicas

Resultados Impacto Certeza de la evidencia
(GRADO)

Prioridades de salud

En este estudio hubo algunas diferencias en las prioridades; p.ej. la proporción de personas que indican uno de los siete reportados fortalezas de la comunidad relacionados con la salud (mejora de la economía local) era muy importante para la salud aumentó en un 7% en el grupo de telefonía y la disminución de un 31% en el grupo de reunión cara a cara (P < 0,05).

Ambas reuniones cara a cara y reuniones telefónicas aparecieron para lograr una mayor participación de una encuesta por correo, basado en la baja tasa de respuesta a la encuesta por correo, y ambos resultaron en cambios en las opiniones de los participantes.

Muy Baja

[Grado de Calidad=MuyBajo]

GRADO: Grados del Grupo de Trabajo de evidencia GRADO(Ver arriba y última página)

 

2) Participación de los consumidores en comparación con ninguna participación de los consumidores en la investigación

Dos ensayos compararon el uso de los consumidores (pacientes) y profesionales como recopiladores de datos de encuestas de satisfacción del paciente. Los ensayos compararon los datos recogidos para investigar si las respuestas de los pacientes dados a los entrevistadores de consumo difieren de las respuestas de los pacientes dados cuando fueron entrevistados por el personal (es decir, profesionales de la medicina). No se informó de ninguna influencia en la posterior toma de decisiones.

 

  • Entrevistadores de consumo pueden dar lugar a una ligera mejora de las respuestas con respecto a la satisfacción del paciente en comparación con los entrevistadores del personal. La certeza de esta evidencia es baja.

Los pacientes de salud mental en comparación con el personal de salud mental utilizado como entrevistadores de los pacientes de salud mental

Personas:  Pacientes de salud mental
Entornos
:  Centros de atención ambulatoria de salud mental en Toronto (Canadá) y el condado de Suffolk de Nueva York (EE.UU.)
Intervención
: Entrevistas a los pacientes de salud mental
Comparación
: Entrevistas al personal de salud mental

Resultados Impacto Certeza de la evidencia
(GRADO)

Satisfacción con el servicio de salud mental

Las entrevistas realizadas por los pacientes de salud mental mostraron ligeramente mayores niveles de satisfacción de los pacientes.

Diferencia de medias -0.14 (IC del 95% -0.23 a 0.06)

Bajo

[Grado de Calidad=Bajo]

GRADO: Grados del Grupo de Trabajo de evidencia GRADO(Ver arriba y última página)  IC: Intervalo de confianza

 

Un ensayo comparó un documento de consentimiento informado desarrollado con el aporte de los consumidores (de los participantes potenciales del ensayo) con un documento de consentimiento desarrollado por los profesionales (los investigadores del ensayo).

 

 

  • Consultas a los consumidores en la elaboración de los documentos de consentimiento puede tener poco o ningún impacto en la percepción subjetiva de la comprensión de los participantes del ensayo descrito en el documento de consentimiento, la satisfacción con la participación en el estudio, la adhesión al protocolo o la negativa a participar. La certeza de esta evidencia es baja.

Documento de consentimiento informado desarrollado con el aporte de un grupo de consumidores en comparación con el documento de consentimiento investigador desarrollado

Personas:  Pacientes de salud mental
Entornos:  Los pacientes con enfermedad de la Guerra del Golfo
Intervención
: documento de consentimiento de los consumidores-desarrollado
Comparación
: documento de consentimiento investigador desarrollado

Resultados

Illustrative comparative risks

Certeza de la evidencia

(GRADO)

riesgo asumido
documento de consentimiento investigador desarrollado

riesgo asumido

documento de consentimiento investigador desarrollado

corresponsal de riesgo

documento de consentimiento de los consumidores-desarrollado

Entendiendo

Escala: Desde: 0 a 1

La comprensión media en los grupos de control era 0.728

La comprensión media en los grupos de intervención fue más alta 0.006 

(0.029 inferior a 0.04 superior)

Bajo

[Grado de calidad=Bajo]

GRADO: Grados del Grupo de Trabajo de evidencia GRADO(Ver arriba y última página)  IC: Intervalo de confianza


 

3) Participación de los consumidores en comparación con ninguna participación de los consumidores en la preparación de la información del paciente

Dos ensayos evaluaron los productos (prospectos) desarrollaron tras la consulta de los consumidores. Los folletos se compararon con la información del paciente desarrolló sin consultas a los consumidores.

 

  • Los pacientes probablemente experimentan poca o ninguna diferencia en sus niveles de preocupación o ansiedad asociada a los procedimientos cuando reciben el material informativo que se ha desarrollado tras la consulta de los consumidores. La certeza de esta evidencia es moderada.
  • Consultas a los consumidores antes de que el desarrollo de material de información para el paciente probablemente se traduce en material que es más relevante, legible y comprensible para los pacientes. La certeza de esta evidencia es moderada.
  • Consultas a los consumidores antes de que el desarrollo de material de información para el paciente probablemente mejora el conocimiento de los pacientes que leen el material. La certeza de esta evidencia es moderada.

Folletos escritos por los pacientes y los profesionales juntos en comparación con folletos escritos por profesionales

Personas: Los pacientes sometidos a un procedimiento de endoscopia o pacientes que reciben analgesia controlada por el paciente (PCA)

Entornos:  Hospitales de Reino Unido y Noruega

IntervenciónFolletos escritos por los pacientes y los profesionales juntos

Comparación: Folletos escritos por profesionales solos

Resultados Impacto Certeza de evidencia
(GRADO)

Ansiedad

Probablemente hay poca o ninguna diferencia en los niveles de preocupación o ansiedad asociados con los procedimientos de los pacientes que recibieron material informativo elaborado tras consultas a los consumidores, en comparación con los pacientes que reciben material desarrollado sin consultas a los consumidores.

[Grado de Calidad=Moderado]

La satisfacción con el material informativo

Los pacientes valoraron la información contenida en los folletos desarrollados tras la consulta de los consumidores como muy o extremadamente clara (84%), en comparación con los pacientes que recibieron folletos que se habían elaborado sin consulta previa de los consumidores (48%, p<0.001).30% del primer grupo requiere más información acerca de la PCA, en comparación con 8% en el segundo (P = 0,002). Además, los pacientes del primer grupo eran más satisfechos que  el segundo grupo con folletos que contienen información sobre los procedimientos de endoscopia (P = 0,04).

[Grado de Calidad=Moderado]

 

El conocimiento de la analgesia controlada por el paciente

El 58% de los que leen el folleto elaborado tras consultas a los consumidores reconocen que todos los efectos secundarios mencionados podrían ser causados por la ACP, mientras que ninguno del segundo grupo dio la respuesta correcta (P <0,001). 49% del primer grupo sabía que la morfina se utilizó en la PCA en comparación con el 7% de los del segundo grupo (P <0,001).

[Grado de Calidad=Moderado]

p: valor de p; GRADE: Grados del Grupo de Trabajo de evidencia del GRADE (ver arriba y última página)

 


Relevance of the review for low-income countries

Recomendaciones Interpretación*
APLICABILIDAD
Se llevaron a cabo todos los estudios en los países de ingresos altos.
Algunas intervenciones utilizan tecnologías como los teléfonos y correo electrónico.
No se informaron los niveles de referencia de la participación de los consumidores.

 

  • Se llevaron a cabo todos los estudios en los países de ingresos altos.
  • Algunas intervenciones utilizan tecnologías como los teléfonos y correo electrónico.
  • No se informaron los niveles de referencia de la participación de los consumidores.

 

 

  • Las estrategias para superar las barreras tales como bajos niveles de referencia de la participación social y la educación deben ser exploradas cuando se considera la participación del consumidor en los países de bajos ingresos. Formación y apoyo pueden ser esenciales.
  • Las actitudes y las perspectivas de los profesionales de la salud y los políticos respecto a la participación de los consumidores también deben ser considerados.
  • A medida que la disponibilidad de Techonologies de comunicación puede ser un problema, la participación cara a cara puede ser más apropiado.
EQUIDAD

 

  • Las consideraciones de equidad no se abordan en la revisión sistemática.

 

  • Los esfuerzos para integrar a los grupos desfavorecidos deben ser considerados con el fin de lograr una participación más inclusiva y asegurar que las perspectivas de tales grupos están representados.
CONSIDERACIONES ECONÓMICAS

 

  • No se encontró evidencia relacionada con los costos en la revisión.

 

  • La participación de los consumidores en los procesos de políticas de atención médica podría ser útil para decidir cómo utilizar los recursos de manera que se corresponden con las necesidades y expectativas de la población.
  • Se debe considerar que los costos de la participación de los consumidores, incluyendo la cantidad de tiempo del personal necesario para apoyar la participación de los consumidores, el reembolso de los gastos de consumo, y derechos u honorarios.
MONITOREO Y EVALUACIÓN

 

  • Hay poca evidencia de los ensayos aleatorios de los efectos de la participación de los consumidores en las decisiones de salud a nivel de población.

 

  • Se necesitan evaluaciones de impacto para evaluar los efectos deseados y no deseados de estrategias para involucrar a los consumidores en las decisiones de salud a nivel de población. Los ensayos aleatorios que son más propensos a presentar pruebas fiables que otros diseños de estudio.
  • Podría ser necesaria la supervisión, en particular para los procesos de formulación de salud, para asegurar que las estrategias para involucrar a los consumidores se implementan según lo previsto y que los recursos se utilizan según lo previsto.
  • Esta revisión presenta un marco que se puede utilizar para planificar y evaluar estrategias para la participación de los consumidores en las decisiones de salud a nivel de población.

*Las opiniones emitidas por los autores de este resumen no son necesariamente aquellas de los autores de la revisión, en base a los resultados de la revisión y consulta con los investigadores y los políticos en los países de bajos ingresos. Para obtener detalles adicionales sobre cómo se emitieron estas opiniones visite: www.supportsummaries.org/methods


 

Additional information

Literatura relacionada

La Colaboración SURE. Informar y comprometer a los actores. En: : SURE Guides for Preparing and Using Evidence-Based Policy Briefs. Version 2.1 [updated November 2011]. The SURE Collaboration, 2011. http://global.evipnet.org/SURE-Guides/

 

AD Oxman, Lewin S, Lavis JN, Fretheim A. Apoyo a la formulación de políticas de salud informada por la evidencia (STP). 15. En-calibrar el público en políticas informada por la evidencia. Salud Res Syst Política. 2009, 7 (Suppl 1): S15.

 

Schünemann HJ, Fretheim A, Oxman AD. Mejorar el uso de pruebas de investigación en el desarrollo de la guía: 10. La integración de los valores y la participación del consumidor. Política de Salud Res Syst 2006; 04:22.

 

Pivik J, E Rode, Ward, C. Un modelo de participación de los consumidores para la evaluación de las tecnologías sanitarias en Canadá. Política de Salud - agosto de 2004. Vol. 69, número 2, páginas 253-268.

 

Crawford MJ, Rutter D, Manley C, et al. Revisión sistemática de la participación de los pacientes en la planificación y desarrollo de la asistencia sanitaria. BMJ 2002; 325: 1263-7.

 

Telford R, Boote JD, Cooper CL. ¿Qué significa involucrar a los consumidores con éxito en la investigación del NHS? Un estudio consen-SUS. Las expectativas de la Salud 2004; 7 (3): 209-20.

 

Ward, PR, J Thompson,Barber R, C Armitage, Boote, J, Cooper C, G Jones, perspectivas críticas sobre la implicación del consumidor en el 'en la investigación en salud. la disonancia y la brecha epistemológica know-do. Revista de Sociología de marzo de 2010 Vol. 46 no. 1 63-82.

 

Oliver SR, Rees RW, Clarke-Jones L, et al. Un multidimensional conceptual marco de trabajo para el análisis de la participación del público en la investigación de los servicios de salud. Esperar Salud 2008; 11: 72-84.

 

Oliver S, Clarke-Jones L, Rees R, et al. La participación de los consumidores en la agenda de investigación y desa-rrollo ajuste para el NHS: el desarrollo de un enfoque basado en la evidencia. Salud Technol Evaluar 2004; 8 (15): 1-148.

 

Este resumen fue preparado por

Cristian Herrera, Unidad de Políticas y Sistemas de Salud de Investigación, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad

Católica de Chile.

 

Conflicto de intereses

Ninguno declarado. Para más detalles, véase: www.supportsummaries.org/coi

 

Expresiones de gratitud

Este resumen ha sido revisado por: Elin Strømme Nilsen, Rakhal Gaitonde, y Hanna Bergman

 

Esta revisión debería citarse como

Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, et al. Los métodos de participación de los consumidores en el desarrollo de políticas e investigación sanitarias, guías de práctica clínica y material de información del paciente. Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas 2006, Número 3. Art. No .: CD004563.

 

El resumen debe citarse como:

Herrera C. ¿Cuáles son los impactos de la participación de los consumidores en el desarrollo de la política de salud, la investigación y el material de información para el paciente? A SOPORTE Suma-mary de una revisión sistemática. Agosto de 2016. www.supportsummaries.org

 

Palabras clave

basada en información política de salud, basada en la evidencia, revisión sistemática, la investigación sobre sistemas de salud, cuidado de la salud, los países de bajos y medianos ingresos, los países en desarrollo, la atención primaria de salud, la participación de los consumidores, la implicación del paciente



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